温暖在细节中传递
服务在行动中延展
博医同行平台作为服务血液病与实体肿瘤病友的公益互助平台,始终坚持以温暖陪伴和专业守护,为病友的康复之路提供支持。6月,我们继续和众多医生、志愿者、病友组织、公益伙伴们携手并进,通过科普宣教、助医服务及多场交流活动,回应病友最真实的需求,用心守护的病友们的每一日,用爱陪伴病友诊疗的每一步。
科普&病友活动
把实用知识送到病友身边
6月,我们参与和举办了多场科普交流活动,帮助病友们更好地理解了疾病、掌握了就医路径。
●血液肿瘤公益科普西部行(内蒙古站)
“血液肿瘤公益科普西部行”公益活动走进内蒙古,内蒙古自治区妇幼保健院刘建平主任、内蒙古医科大学附属医院高大主任、内蒙古自治区人民医院耿安阳主任、北京高博博仁医院吴彤主任在活动现场讲解了白血病治疗与随访管理要点,帮病友们厘清了治疗路径,了解了当下最新的治疗方案;康复15年的病友分享了自己的就医经验,为还在治疗的病友们带来治愈的信心,他的康复故事后续也会在公众号上发布,大家可以期待一下。
展开剩余79%●科普直播活动
同时,平台携手多位血液肿瘤与实体肿瘤领域专家,为病友及家属带来多场公益科普直播,内容涵盖移植后GVHD管理、NET的鉴别诊断和治疗、临床研究和新药选择、肿瘤儿童营养照护、医保与商保报销等病友关心的实际问题,帮助大家更全面地理解疾病、科学规划治疗。
社群答疑与1对1病友服务
为病友就医与陪伴筑起双重支撑
在6月的服务过程中,我们持续聚焦“就医协助”与“病友互助”两个重点方向,力求在病友求诊每一步中提供实际支持,为病友搭建起真实可信的连接与信任的桥梁。
●病友互助,在线答疑解惑
博医同行的志愿者团队基于自身经历,系统整理出一套覆盖就医、转诊、报销、生活照护等多个维度的知识库,期待能帮助更多异地就医的病友更快熟悉就医流程、减少信息焦虑,每个病友日常的疑问亦可在病友群中得到及时的解答,求医之路道阻且长,但你们不再是孤单一人在战斗。
●持续优化服务体系,进行一对一就医帮扶
平台6月共协助近300位面临就医难题的病友完成关键环节的支持,提供了包括医院挂号、专家预约与就诊陪同等服务,解决了病友们在治疗选择、转诊安排或病情变化中的具体困惑。
对许多异地就医的病友家庭而言,这些及时、细致的协助,让他们在关键节点上多了一份安心与力量。
小羽,急性髓系白血病携带ETO基因,接受造血干细胞移植治疗四个半月后复发且出现排异反应,在当地尝试多种治疗方案效果均不理想。2025年伊始,小羽的病情反复加重,家属一度感到无措与焦虑。在病友的推荐下,小羽希望北上寻求诊疗意见,博医同行平台协助小羽顺利完成专家门诊咨询。
慎重决策后,小羽及家属决定入院治疗并接受二次移植,博医同行平台志愿者继续帮助小羽一家对接住院流程,顺利完成术前准备。移植后28天,小羽顺利出仓,近期复查结果显示基因指标转阴。
这不仅是一段从困境到转机的治疗历程,也是病友之间经验互助、平台协助及时介入、多方合力支持的真实写照。对于像小羽这样的患儿家庭而言,每一次“拉一把”的帮助,都可能成为真正意义上的转折点。
参与公益对话,链接多方资源
不断提升公益服务能力
为了不断提升平台的专业性与服务能力,6月,博医同行受邀参与两场重要行业交流活动,进一步拓展合作半径,提升自身认知,从而更好地为更多病友提供切实服务。
●2025 MBA公益论坛暨创新市集
6月14日,博医同行平台走进北京大学光华管理学院“2025 MBA公益论坛暨创新市集”,与来自高校、企业、基金会的伙伴共话ESG理念下的社会责任实践。我们在现场分享了平台支持血液病与实体肿瘤病友的服务经验,也向在场北大校友讲述了大病群体在就医过程中面临的现实困境。当了解的半径被扩大,关注与行动便有了生长的土壤,点滴微光汇聚,终将照亮病友前行的路。
●首届医疗健康慈善大会
北京新阳光慈善基金会主办、北京白求恩公益基金会支持的第一届“医疗健康慈善大会”于6月20日举办,在“患者组织专业化发展”分论坛中,我们与来自全国的公益同行深入交流,探讨从草根走向规范的路径。作为病友服务组织,我们不仅需要参与公益生态的建设,也希望持续开放合作、链接更多优质公益资源,将医疗救助、社会援助、心理支持等多维服务真正送达病友家庭。
行业动态精选
给病友的重要信息速览
我们持续关注血液病及肿瘤疾病相关的政策变化、创新药物审批、研究进展,以及诊疗规范更新,让病友获取可靠、实用的关键信息。
编辑 | 雪雪
排版 | 笑笑
审核 | 贾冬雪、方玥立
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